`მეგობრები ქრომოსომებს არ ითვლიან!~

2006 წლის 21 მარტს პირველად აღინიშნა დაუნის სინდრომის მქონე პირთა საერთაშორისო დღე. დღე და თვე შემთხვევით არ აურჩევიათ _ 21-ე ქრომოსომას აღნიშნავს თარიღი, ხოლო მარტი, როგორც წელიწადის მესამე თვე, ტრისომიულ მოვლენას. დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული ქრომოსომიული დაავადებაა, რომლის დროსაც ნაცვლად 46 ქრომოსომისა გვხვდება დამატებით ერთი ქრომოსომა 21-წყვილში.
ყველაზე ხშირად, დაუნის სინდრომს უკავშირებენ დედის ასაკს, რაც უფრო ასაკოვანია დედა, მით უფრო იზრდება დაავადების რისკი. თუმცა, ზოგადად ამ სინდრომის მქონე ბავშვთა დედების უმრავლესობა 35 წელზე ნაკლები ასაკისაა. დადგენილია, რომ დაახლოებით ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი იბადება ამ სინდრომით.
ბოლო მონაცემებით, თუ მამაკაცის ასაკი 42 წელს აღემატება, მაშინაც იზრდება რისკი. დაავადება პირველად აღწერა ჯონ ლონგდონ დაუნმა 1866 წელს, რის გამოც დღეს ამ სინდრომით დაავადებულებს დაუნით მოიხსენიებენ. ხოლო 1959 წელს ფრანგმა გენეტიკოსმა ჯერემი ლეჟერმა პირველად აღწერა როგორც ქრომოსული ანომალია. ჯონ დაუნი ცნობილი იყო თავისი რასისტული შეხედულებებით. მინდა მშობლებს მივმართო: დაუნის სინდრომი განაჩენი არ არის! ამ სინდრომის მქონე ბავშვს ისევე გააჩნია, ემოცია, უნარი, ნიჭი, როგორც სხვა ბავშვებს. მის განვითარებას განსხვავებული კანონზომიერება ახასიათებს, რომელსაც კარგი გაგება უნდა! დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლოა გაუჩნდეს ნებისმიერ ადამიანს.
მხოლოდ ამერიკაში ამ სინდრომის მქონე 350 000 ზე მეტი ადამიანი ცხოვრობს. 21 მარტის სიმბოლო ჭრელი წინდებია, ამ დღეს ყველა მსურველს შეეძლო მათი შეძენა და ამით ამ დაავადებების მქონე პირთათვის სოლიდარობის გამოხატვა. ისევე როგორც მთელს მსოფლიოში, საქართველოში და მათ შორის ლანჩხუთშიც აღნიშნეს ეს დღე. განსაკუთრებულად ლამაზი ღონისძიება მოეწყო ქალაქის მესამე საჯარო სკოლაში, რომლის დირექტორია ახალგაზრდა, ენერგიული, რაც მთავარია ინოვატორი ქალბატონი - მაია ჯიმშელეიშვილი. სკოლაში ინკლუზიური ჯგუფი ფუნქციონირებს 2010 წლიდან. თავდაპირველად ჯგუფი გაიხსნა 5 მოსწავლეზე _ ერთი სპეცპედაგოგით, თანდათანობით ხდებოდა მოსწავლეთა იდენტიფიკაცია და მათი შეკრება მულტიდისციპლინური გუნდის მიერ. ამჟამად ჯგუფში ირიცხება 17 მოსწავლე, რომლებსაც ემსახურებათ ორი სპეცპედაგოგი _ ნინო ასათიანი და თამილა წილოსანი, ასევე ერთი ფსიქოლოგი _ ირმა ხუხუნაიშვილი.
მინდა გითხრათ, რომ ამ ბავშვებს მართლაც იდეალური გარემო აქვთ შექმნილი, ვგულისხმობ როგორც ინფრასტრუქტურულს, ასევე მეგობრულს. 2013 წელს სპეცპედაგოგი ნინო ასათიანოს მიერ შექმნილი პროექტი გახდა გამარჯვებული და მოხდა რესურს ოთახის გამოყოფა.
ოთახი აღიჭურვა საჭირო ტექნიკით და ინვენტარით, რომელიც უზრუნველყო გერმანიის საელჩომ. ამავდროულად, სკოლისა და რაიონის თანადაფინანსებით სკოლის შენობას გაუკეთდა პანდუსი, მაგრამ სამწუხაროდ არ გააჩნიათ ადაპტირებული სველი წერტილი. გამომდინარე კონტიგენტიდან მოხდა ოთახის გაფართოვება და იმედია უყურადღებოდ არ დარჩებათ შესაბამისს უწყებებს და გააკეთებენ შიდა რემონტს.
დღეისთვის სკოლის ინკლუზიურ ჯგუფში ირიცხება 3 მზისშვილი (დაუნის სინდრომის მქონე) _ პირველი, მეოთხე და მეცხრეკლასელი.
რაც შეეხება კონკრეტულად 21 მარტს, აქ გაიმართა ღონისძიება, რომელშიც ჩართული იყო თითქმის სკოლის მთლიანი შემადგენლობა, პედკოლექტივი. მე ამას დავარქმევდი-`დიდებულ დღეს, დიდებულ გარემოში~. არ ვიცი, როგორ შეუძლიათ ამ ადამიანებს იყვნენ ასეთი თბილები, მაგრამ ნამდვილად ახერხებენ. ღონისძიების ტექნიკურ მხარეში, რა თქმა უნდა, ჩართული იყვნენ სკოლის მეგობრები, რომლებსაც აუცილებლად დაუფასდებათ ეს თანადგომა.
სკოლას ესტუმრნენ და ღონისძიებას დაესწრნენ დეპუტატ ნინო წილოსანის ადგილობრივი ბიუროს ხელმძღვანელი მაკა გოგიჩაიშვილი და ლანჩხუთის რესურსცენტრის ხელმძღვანელი ნინო ჩიტაძე. მისასალმელი სიტყვა წარმოსთქვა ნინო ასათიანმა, რომლის შემდეგაც სტუმარ-მასპინძელმა დარბაზში გადაინაცვლა, სადაც სიტყვით სტუმრებიც გამოვიდნენ, მათ მიულოცეს ბავშვებს განსაკუთრებული დღე, მადლობა გადაუხადეს სკოლის დირექციას, პედკოლექტივს, სპეცპედაგოგებს, ფსიქოლოგს ასეთი გარემოს შექმნისთვის და პირობა აღუთქვეს, დაეხმარებოდნენ დანარჩენი პრობლემების მოგვარებაში. ნინო ჩიტაძემ აღნიშნა, რომ ბედნიერია, რადგან ხედავს საზოგადოების პროგრესს ამ საკითთხთან დაკავშირებით. მისი თქმით, ადრე იმალებოდა ინფორმაცია ასეთი დაავადების მქონე პირებზე, ხდებოდა დისკრიმინაცია დაუნის სინდრომის მქონე პირების და ეს იყო დაუშვებელი. აღნიშნეს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები მართლაც განსაკუთრებულნი არიან, მათ 23 ქრომოსომა დედისგან ერგოთ, 23 მამისგან და ერთიც მზისგან, ამიტომაც არიან ისინი `მზისშვილები~.
სკოლის დირექტორმა მადლობა გადაუხადა მოსულ სტუმრებს, დამსწრე საზოგადოებას, მონაწილეებს და ღონისძიებაც დაიწყო. ითქვა ლექსები, ასევე იმღერეს, იცეკვეს, განსაკუთრებით უხაროდა და ჩართული იყო პირველკლასელი თეკლა. მან იმღერა კიდეც, იცეკვა, ლექსი თქვა. ქეთის აყოლიებაც მოახერხეს ბავშვებმა, მაგრამ პატარა ნინომ არჩია ახლოდან ეყურებინა მეგობრებისთვის, თუმცა რა თქმა უნდა, ისიც უზომოდ ბედნიერი იყო. შეხვედრა როგორც თბილად დაიწყო, ასევე თბილად და ტკბილად (ტორტით) დასრულდა.
წასვლისას, სტუმრები კვლავ დაპირდნენ სკოლას მუდმივ გვერდით დგომას, განსაკუთრებით ინკლუზიურ ჯგუფს მოეფერნენ.
ბოლოს მეც მინდა მივმართო მათ, ვინც სიტყვა `დაუნს~ კნინობით ფორმაში ხმარობს _ `ისწავლეთ, რამეთუ უვიცნი ხართ!~ დედის მიზეზით ხდება ეს თუ მამის, ასეთი ბავშვები მაინც იბადებიან და არც ისე მარტივი ცხოვრება აქვთ. ეს იმიტომ, რომ ჩვენ არ ვიცით, არ გვინდა დავინახოთ, ვინ არიან ისინი, რისი გაკეთება შეუძლიათ, რა უყვართ, რა არა... მათ შეუძლიათ დამოუკიდებლად იმუშაონ, იცხოვრონ და საზოგადოების სრულყოფილი წევრები გახდნენ (არიან კიდეც). დაუნის სინდრომი სამარცხვინო არ გახლავთ!!! ეს ადამიანები არიან ძალიან თბილი, კომუნიკაბელურები, მათ 97 პროცენტს მოსწონთ თავიანთი თავი, მოდი, ჩვენც შევიყვაროთ ისინი!!!
თორნიკე ჯიჯიეშვილი

 


 

მოიწონეთ სტატია